김상엽 센터장 “전문교육과 훈련으로 발달장애 좋아질 수 있어”

부산 온종합병원 행동발달증진센터 김상엽 센터장의 진료 모습. 김상엽 센터장은 발달장애 아동들이 병원에 와서

진료받는 것에 거부감을 느끼지 않도록 의사가운을 입지 않는다. / 사진 : 온종합병원 제공

최근 종영한 TVN 드라마 ‘우리들의 블루스’ 이병헌, 한지민, 신민아, 김우빈 등 화려한 출연진들 사이에 처음 보는 얼굴이 있다. 극 중 한지민(영옥 역)의 쌍둥이 언니 영희로 출연한 정은혜 씨다.

정은혜 씨는 실제 발달장애 중 하나인 다운증후군을 가지고 태어났고, 23세에 우연히 시작한 그림으로 수많은 사람의 얼굴을 그려주는 캐리커처 작가로 활동 중이다.

발달장애란 선천적으로 또는 발육 과정 중 생긴 대뇌 손상으로 인해 지능과 운동 발달장애, 언어 발달장애, 시각·청각 등의 특수감각 기능장애, 기타 학습장애 등이 발생한 상태를 말한다.

부산 온종합병원 행동발달증진센터 김상엽 센터장(소아청소년정신건강의학과 전문의)은 “발달장애란 해당하는 나이에 이루어져야 할 정상적인 발달이 성취되지 않은 상태”며 “발달 선별검사에서 해당 연령의 정상 기대치보다 25%가 뒤처지는 경우”라고 설명했다.

수많은 발달장애 질환 중 하나인 다운증후군은 영국인 의사 Down이 특징을 처음으로 기술해 보고했다. 다운증후군은 가장 흔한 염색체 질환 중 하나로서, 21번 염색체가 정상인보다 1개 많은 3개가 존재해 21 삼염색체증이라고 불린다.

다운증후군은 특징적인 얼굴 모양(비만과 둥근 얼굴, 낮은 코, 좁은 턱, 풀린 눈) 등이 나타나 많은 다운증후군의 외모가 비슷해 보이는 특징이 있다. 그러나 실제 다운증후군을 가진 분들에게 이러한 외모적인 부분을 얘기하는 것은 실례이기에 금해야 한다. 

김상엽 센터장은 “자녀가 이러한 발달장애를 가지고 태어나게 되면 많은 부모들이 죄책감을 가지는 경우가 많고, 외양적인 부분에 대해 주변의 시선에 예민해 있는 경우도 많다”면서 “하지만 어릴 때부터 다양한 교육과 훈련 등을 거치면 충분히 더 나아질 수 있으니, 부모가 낙담하지 말고 포기하지 않아야 한다”며 교육의 중요성을 강조했다.

보건복지부 자료에 의하면 현재 지적·자폐성 장애인은 2020년 말 기준 24만 7910명이 등록돼 있다. 발달장애인들이 더 나은 삶을 살아갈 수 있도록 체계적인 치료와 교육을 받을 수 있는 전문기관인 행동발달증진센터, 발달장애인거점병원 등이 있지만, 현재 전국에 10곳 정도에 불과하다.

부산·울산·경남 지역에 거주하는 발달장애 아동 3만7117명(2020년 말 기준)이 치료받을 수 있는 기관은 경남 양산에 위치한 양산부산대병원이 유일했다.

최근 부산의 온종합병원이 보건복지부로부터 발달장애인 거점병원으로 지정돼 ‘부산 발달장애인 거점병원 행동발달 증진센터’로 개소하면서 부산·경남권에 거주하고 있는 많은 발달장애 아동들이 조금 더 편리하게 병원을 다니면서 교육을 받을 수 있게 됐다.

임순택 기자 lim24@

출처: e대한경제신문(https://www.dnews.co.kr/uhtml/view.jsp?idxno=202207041112287020297)